Borba za Anikin život traje, nova nada – novi način primene Zolgensme

Malena Anika Manić,koja je ujedinila kako građane Gornjeg Milanovca tako i čitave Srbije, još uvek nije primila terapiju koja bi zaustavila progresiju bolesti  utvrđene u trećem mesecu njenog života. Novac za gensku terapiju za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) od koje Anika boluje je obezbeđen ali njeno zdravstveno stanje ne dozvoljava da primi lek. Posle dva meseca roditelji devojčice – borca oglasili su se sa poslednjim informacijama na zvaničnim profilima gde kažu da i dalje ne gube nadu, kao i da se očekuju da će biti odobren novi način primene leka Zolegensma, lumbalnom punkcijom umesto ubrizgavanjem u krv.
Porodica Manić u obraćanju Anikinim prijateljima i pomagačima kaže:
-Dragi Anikini prijatelji, saborci i ljudi velikog srca, pre godinu dana počela je akcija prikupljanja novca za našu malenu Aniku. Toliko ljubavi, želje i pozitivne energije se stvorilo oko Anike i sve je ukazivalo da ništa nije nemoguće i da možemo ostvariti nezamislivo. I nakon skoro 3 meseca uspeli smo, svi zajedno. Novac je prikupljen.
Počele su pripreme za put na terapiju u Budimpešti, ali samo par dana pred poletanje rezultati pripremnih testiranja su pokazali da Anikino telo nije u stanju da primi terapiju, zbog prisustva antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom. U trenu su se srušile sve naše nade, ali se i dalje nismo predavali. Testiranje smo ponovili više puta, na svakih par meseci, nadajući se da će se rezultati popraviti. Na žalost, to se do sada nije dogodilo. Doktori iz bolnice u Budimpešti su sve vreme pratili Aniku, bodrili nas i usmeravali na dalje korake, uz puno vere, znanja i hrabrosti da se okušaju u nečem novom. Upravo zbog toga su predložili da se razmotri nešto potpuno eksperimentalno – pročišćavanje krvi koje bi, u slučaju da bude uspešno, omogućilo da se u vrlo kratkom roku Aniki da Zolgensma. Proveli su više od mesec dana prikupljajući informacije sa različitih strana, praveći planove i vagajući rizike i potencijalne dobiti. Na kraju su nas kontaktirali prošle sedmice i obavestili da etički i profesionalni komitet, zajedno sa proizvođačem leka, nije odobrio primenu ove eksperimentalne procedure na Aniki. Procenili su da je mala verovatnoća da će krv biti dovoljno pročišćena, velika kompleksnost organizacije, veliki rizici po Anikin život i samo teorijska a ne i praktična mogućnost da takav poduhvat zapravo uspe.
Iako smo mislili da smo dotakli dno razočaranja, neverice i tuge, opet nas je zatekla ova vest. Suze su krenule same, bez reči. Gde je kraj lošim vestima? Kada će se sreća okrenuti? Gde pronaći snagu za dalje? Gde pronaći nadu da Aniki može biti bolje? Kako pronaći pribranost i smisliti šta je sledeći korak?
Ipak, i dalje nije sve izgubljeno. Terapija za SMA je jako dinamično područje i nove informacije su dostupne iz dana u dan.
Sledeći korak je da se prati testiranje i odobravanje novog načina primene Zolgensme – ne ubrizgavanjem u krv, nego lumbalnom punkcijom. Na taj način bi se prevazišao problem sa visokim nivoom antitela u krvi i to je upravo jedan od razloga zašto se ova metoda trenutno testira na deci od 2 do 18 godina. Pored toga, u narednom periodu ćemo se usmeriti i na različite vrste fizikalne terapije, okupacione terapije, logopedske tretmane, rehabilitacije i slično u nadi da će Anika uspeti da maksimalno iskoristi svoje motoričke kapacitete.
Borićemo se dalje, zato što se Anika bori. Želimo da pokušamo sve što možemo. Od početka dajemo sve od sebe da Anika uspe, da Anika dobije šansu za dug i lep život.
Hvala vam svima što i dalje mislite na našu Aniku, što nam šaljete podršku i molite se za naše malo čudo. Hvala vam što ste nam otvorili sve ove opcije svojim donacijama i omogućili da u teškim odlukama i trenucima i dalje imamo nade. Mi ćemo se svim silama truditi da za Aniku otvorimo sve opcije koje postoje i koje mogu da joj pomognu. Molimo Vas da ostanete uz nas, vaša podrška nam beskrajno znači – navodi porodica Manić.
Izvor FB profil : za Anikin dug i lep život

Ostavite komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su označena *