Anika još uvek nije spremna za terapiju

Uprkos želji i očekivanjima da će malena Anika Manić, koja boluje od spinalne muskularne atrofije, SMA tip 1,  u julu primiti lek Zolgensma, do toga nažalost još uvek nije došlo. Prema prvobitnom planu doktora, terapiju je trebalo da primi još početkom godine, ali pogoršanje zdravstvenog stanja tada nije dozvolilo.
Porodica Manić obratila se danas na zvaničnoj FB stranici „Za Anikin dug i zdrav život“, gde kažu da lepih vesti nema još uvek i da će u dogovoru sa bolnicom biti odlučeni dalji koraci.
-Dragi naši, dugo nas nije bilo. Dugo smo čekali novi datum za testiranje, onda na rezultate i odgovor iz bolnice. Čekali smo da bude nekih lepih vesti, pa da se radujemo zajedno sa vama.
Dobili smo vesti da Anikini rezultati i dalje nisu dobri, i zajedno sa bolnicom, sada treba da vidimo šta dalje.
Terapija Zolgensma se u telo unosi pomoću adeno-virusa koji se širi po celom telu i prenosi nedostajući gen. Nažalost, Aniki su u krvi pronašli anti-tela na taj virus, što znači da bi njeno telo burno reagovalo na Zolgensmu i lek ne bi imao očekivan efekat.
Pošto se anti-tela nisu sama spustila ispod željenog nivoa, doktori trenutno razmatraju da li postoji mogućnost da se Anikina krv pročisti od ovih anti-tela. Ovakav postupak nikada do sada nije sproveden na deci sa SMA i nosi sa sobom ogromne rizike, tako da je potrebno detaljno istraživanje i analiza situacije da bi se procenilo ima li svrhe Aniku tome izlagati.
Drago nam je da oko Anike postoji tim ljudi kojima je toliko stalo da Aniki bude bolje i koji su spremni da pomere brda i planine da bi joj pomogli. Sa druge strane, nije nam jasno zašto sve mora da bude tako teško, neizvesno i zastrašujuće, kao da SMA nije dovoljan sam po sebi.
Vi ste učinili sve što je bilo do Vas, ostalo je samo da usmerimo našu molitvu i pozitivne misli ka Aniki. Nama preostaje da se borimo, verujemo u napredak nauke ali i u čuda. Kao i do sada, obaveštavaćemo vas čim dobijemo nove informacije o Anikinom tretmanu.
                                                                 FOTO/ FB
Inače, voleli bismo da Vam bar prenesemo kako je Anika ovih dana, ali ni te vesti nisu dobre. Da li zbog letnje vrućine, ili opšteg stanja, Anika ima sve manje energije, manje se kreće i komunicira i često moramo u bolnicu zbog raznih komplikacija. Ima dana kada ima snage samo da leži i gleda svoje omiljene crtaće, ali ima i dana kada ima više snage. Mi smo uz nju uvek i svim se silama trudimo da joj olakšamo svaki težak trenutak i da maksimalno iskoristimo svaki dan gde ima osmeha i snage.
Naš lavić ne prestaje da nas iznenađuje upornošću i unutrašnjom snagom i verujemo da će tako biti i sada –navode Anikini roditelji u obajvi na FB stranici „Za Anikin dug i zdrav život“.
Inače, borba za prikupljanje sredstava za Anikino lečenje ujedinila je Gornji Milanovac i Srbiju. Po završetku akcije za Aniku, bez predaha nastavljeno je prikupljanje sredstava za Olivera, Minju, Lanu i Sofiju, koji su na sreću primili terapiju i zdravstveno stanje im se poboljšava. Želimo da se i Anika pridruži timu malenih pobednika.
GM PRESS
Tags: , ,

Ostavite komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su označena *